Kornelia ma 10 miesięcy. Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA TYP I). Dzieci chorujące na tę chorobę stopniowo tracą możliwość poruszania się, samodzielnego oddychania i jedzenia. Dziewczynka już nie rusza nóżkami, nie siedzi, jej rączki słabną. Z dnia na dzień niknie w oczach.
Rdzeniowy zanik mięśni (ang. Spinal Muscular Atrophy – SMA) to rzadka choroba o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w przednich rogach rdzenia kręgowego, które odpowiadają za pracę mięśni. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000–7000 urodzeń.
Kornelia ma szansę wyzdrowienia, o ile będzie przyjmować lek pn. Nusinersen, który nie jest dostępny w Polsce, a jego podanie wymaga wyjazdu zagranicę.
Szacowane koszty leczenia Kornelii w 2017 r. to:
- minimum 6 wyjazdów za granicę – 60.000,00 – 80.000,00 zł;
- stymulator kaszlu – ok. 20.000,00 zł
- codzienna rehabilitacja – 6.000,00 zł
- specjalistyczny wózek – ok. 15.000,00 zł
- koszt specjalnej diety i konsultacji lekarskich – ok. 12.000,00 zł rocznie
Razem: około 130.000,00 zł rocznie. Na koncie Kornelii jest aktualnie kwota 6 781 zł…
Szczegółowe informacje >> tu.
Pokój adwokacki zachęca do wsparcia.
Brak komentarzy