snapchat
menu
Szukaj

Pomoc Kornelii chorej na SMA I, rdzeniowy zanik mięśni

Kornelia ma 10 miesięcy. Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA TYP I). Dzieci chorujące na tę chorobę stopniowo tracą możliwość poruszania się, samodzielnego oddychania i jedzenia. Dziewczynka  już nie rusza nóżkami, nie siedzi, jej rączki słabną. Z dnia na dzień niknie w oczach.

Rdzeniowy zanik mięśni (ang. Spinal Muscular Atrophy – SMA) to rzadka choroba o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w przednich rogach rdzenia kręgowego, które odpowiadają za pracę mięśni. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000–7000 urodzeń.

Kornelia ma szansę wyzdrowienia, o ile będzie przyjmować lek pn. Nusinersen, który nie jest dostępny w Polsce, a jego podanie wymaga wyjazdu zagranicę.

Szacowane koszty leczenia Kornelii w 2017 r. to:

  • minimum 6 wyjazdów za granicę – 60.000,00 – 80.000,00 zł;
  • stymulator kaszlu – ok. 20.000,00 zł
  • codzienna rehabilitacja – 6.000,00 zł
  • specjalistyczny wózek – ok. 15.000,00 zł
  • koszt specjalnej diety i konsultacji lekarskich – ok.  12.000,00 zł rocznie

Razem: około 130.000,00 zł rocznie. Na koncie Kornelii jest aktualnie kwota 6 781 zł…

Szczegółowe informacje >> tu.

Pokój adwokacki zachęca do wsparcia.

komentarze